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Notre quotidien
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Auteur Message
Juju-Coco
Administrateur

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Inscrit le: 03 Fév 2008
Messages: 31

MessagePosté le: Lun 4 Fév - 15:19 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

Le quotidien de Julie n'est pas facile, la prise de médicaments 3 fois par jours, les hospitalisations régulière.
Sa maladie étant assez rare pour une femme fille de 16 ans, elle a vraiment l'impression d'etre différente des autres.
Elle ne peut pas faire de sport, ni avoir d'émotions fortes.
Elle ne peut plus allez faire du shopping toute une après midi avec ses amies.
Bref, sa vie a basculée il y a 2 ans.
Julie est en attente d'une greffe coeur-poumons.
Nous vous expliquerons tout au fil du temps dans ce forum.
Ce forum sera notre défouloir mais aussi le votre.
_________________


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MessagePosté le: Lun 4 Fév - 15:19 (2008)    Sujet du message: Publicité

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jeanluc973
Invité

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MessagePosté le: Mar 5 Fév - 11:05 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

Bonjour Coco et Julie.

J'ai bien reçu ton petit mot et me voilà.

Même si je suis moins présent sur BW, je suis quand même  toujours là pour un petit mot tous les jours !!

Je te souhaite beaucoup de courage pour toi, Julie et toute ta famille.

Bisous, Jean-Luc.


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NanouRasta


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Inscrit le: 05 Fév 2008
Messages: 27
Localisation: Languedoc-Roussillon

MessagePosté le: Mer 6 Fév - 00:34 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

tu sais Coco,  je désire être ici prêt de vous , mais que puis je vous apporter ?
je suis encore une fois trés sensibles aux ressentits que je viens de lire. Plus de shopping, je savais que Julie ne pouvait plus faire de tennis, comprenais pour les émotions fortes, mes les promenades tranquillou ?
Je vous admire, je ne pense pas réagir ainsi si celà m'arrivé ainsi !
J'aimerai encore une fois souligner votre force , votre rage, votre humilité, car dans vos blogs , nous sommes informé, mais jamais , jamais , vous pleurez sur votre sort !
Et comme nous tous vous avez un grand espoir en vous !
l'espoir que ce jour qui sera trés difficile à vivre pour toi Julie formidable femme enfant, et toute ta famille, mais au bout duquel tu vas revivre sereinement. J'ai bien compris que le combat ne serait pas finit , car il y a avant la greffe, ce que tu vis actuellement , il y a la greffe, l'opération, et aprés la greffe ! L'espoir vous l'avez, gardez le, et je vous suis dans cette énergie positive qui vous mènera au bonheur !

Comment puis je mettre svp les filles , une image en profil ! Bon je sais c'est une question superficielle, mais il en faut un peu pour marquer mon térritoire , bé alors ! sRR.

Embarassed


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carine


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Inscrit le: 03 Fév 2008
Messages: 6
Localisation: Nantes

MessagePosté le: Sam 9 Fév - 09:01 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

moi qui vie au lycée avec julie tout les jours , je vois bien que c'est dur pour elle les efforts physiques, mais ma ptite puce a la force mental pour depasser ça. en tout cas moi je serais toujours la comme je le suis aujourdhui a te soutenir dans l'épreuve.

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Juju-Coco
Administrateur

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Inscrit le: 03 Fév 2008
Messages: 31

MessagePosté le: Sam 9 Fév - 09:15 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

Oh ma puce !!!! Merci beaucoup d'être là pour moi tu es quelqu'un de formidable que j'aime très fort !
C'est vrai que c'est pas toujours facile pour moi mais tu es là et je me sens bien avec toi !
Je te fais de gros bisouris ma puce !! <3
_________________


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COULI
Invité

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MessagePosté le: Sam 9 Fév - 10:48 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

Coucou COCO...Coucou JULIE...Coucou à toutes les personnes greffées ou en attente de greffe...


Comme promis,je passe faire un tour sur ton forum Coco qui est très bien.Pour ma part,je pense que je te l'ai déjà dit que parler du don d'organes depuis quelques années à travers les différents médias,a permis de sensibiliser l'opinion public sur ce sujet.

Pour ma part,je suis donneur de sang et je sais que le don de sang est aussi en déficit en ce moment,pour en avoir discuter avec les laborantins!J'espère que cette situation va s'améliorer et que les gens vont se remobiliser rapidement,car de nombreuse vies en dépendent!Pour avoir été grièvement blessé en service en mars 2001 et après une importante hémorragie interne,je sais l'importance du don de sang ou d'organes!!!


Bon week-end à tous!!!


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CHICHI


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Inscrit le: 05 Fév 2008
Messages: 14
Localisation: AIN

MessagePosté le: Lun 11 Fév - 01:37 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

bonsoir  c'est bb   le quotiduent d'une attente en transplantation et tres dur au poing de vue médicaments  ,mais le plus  dur  c'est apres ,au début tout vas bien,on  es entourer d'infermières et l'on se sent bien mais c'est la sortie qui fait peur,la peur de ne pouvoir gerer seule son nouveau traitement c' est pourcela qu il faut faire une pose dans une maison der epos ,j'y suis rester 2 semaines ,j'ai  pour reprendre des  forces  ,il faut dire que mon mari avait choisi  unes uperbe maison de repos lol!!!!!!!!!!!!

oui le traitement et lourd et contraignant mais   nous avons la chance de vire a nouveau et par respect pour notre donneur il faut se battre !!!!

gros bisous bb


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CHICHI


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Inscrit le: 05 Fév 2008
Messages: 14
Localisation: AIN

MessagePosté le: Lun 11 Fév - 01:40 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

desoleurl=http://le-don-de-la-vie.xooit.com/image.php?image=http%3A%2F%2Fimg214.imageshack.us%2Fimg214%2F8143%2Fjii7q626nr6.gif]
[/url]r rmes puces pour les fautes


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CHICHI


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Inscrit le: 05 Fév 2008
Messages: 14
Localisation: AIN

MessagePosté le: Lun 11 Fév - 01:44 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant



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MamandeAnJe


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Inscrit le: 04 Fév 2008
Messages: 4
Localisation: Est France

MessagePosté le: Mar 12 Fév - 13:37 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

C'est admirable tous ces témoignages et soutiens pour Julie et Coco.

Un enfant atteint par un lourd souci de santé a une telle rage de vivre que je suis très humble face aux petits bobos de la vie, et complètement hermétique aux insultes ou mauvaises pensées de quiconque..
Ces jeunes déloient une telle énergie, cherchent au fond d'eux tellement d'énergies, que l'on ne peut que leur tirer notre chapeau.
Antoine, mon grand de 26 ans est donc en dialyse pétitonéale depuis septembre 2007 suite à des examens très alarmants en avril.. Mais contre vents et marées, avant de subir les interventions de pose de cathéter, puis les dial toutes les nuits, il est allé au Japon.. voir son amie.
Rentré jaune et gris comme jamais, on a eu très peur, mais pas lui..
Depuis, il est à l'hopital un WE toutes les 3 semaines, afin de contrôler si son dialysat est opérationnel.
Il travaille et oui ! il a refusé l'invalidité et est très prisé dans son entreprise.
Je ne sais pas où il puise cette force, en nous ? surement un peu, mais en LUI..

Antoine n'a jamais connu ce qu'on appelle la vie normale, puisque la malformation a été constatée le jour de la mort de brassens, quelques jours après sa naissance, et par mes alertes..
Un rein et encore, un rein travaillant à 50 % depuis la naissance, je ne vous dis pas les traitements...

Quelle tristesse de le voir aller se coucher tous les samedi après midi, dimanche après midi pour récupérer, la vie sociale est très touchée... chez nos jeunes en attente, très touchée..

Courage à tous les patients très patients, tous et toutes sans exception, et courage aux jeunes greffés, gardez confiance, croyez en vous et en ce que Vous Êtes, des êtres formidables à mes yeux.

Bisousss à tous et toutes,
Anne


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MSN
j-always


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Messages: 3
Localisation: nantes

MessagePosté le: Mar 12 Fév - 17:02 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

 super les filles?
 Oui du courage il en faut pour notre juju
et c'est vrai que la volonté et la determination peuvent
faire de belles choses!
Il ne faut surtout pas baisser les bras nous allons vous aider
Il y a du monde maintenant et j'espère que ça ira le plus loin possible


                                                    gros bisous mes filles filles
                                                     tatate zezette


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Juju-Coco
Administrateur

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Inscrit le: 03 Fév 2008
Messages: 31

MessagePosté le: Ven 15 Fév - 12:40 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

Du courage nous en avons , sauf des fois le moral baisse un peu mais nous sommes bien entouré,
L'hopital vient de m'appeller Julie va etre hospitalisée pendant les vacances scolaires , arff c'est a chaque avec un noeud a la gorge que je lui annonce.
Elle pleure , et n'est pas très agréable puis s'enferme dans sa chambre.
C'est des moments difficiles, de devoirs dire a son enfant qu'il n'aura pas encore de vacances tranquille, mais en meme temps c'est mon role, je l'assume mais que c'est dur par moment.
Allez je vous souhaite a tous un bon week end
Gros bisous
Coco
_________________


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aquapastelle


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Inscrit le: 04 Fév 2008
Messages: 11
Localisation: nord pas de calais

MessagePosté le: Ven 15 Fév - 15:48 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

je sais combien c'est difficile coco ! j'ai du annoncer récemment à mes 3 enfants qu'ils devront faire plein d'examen à l' hôpital , qu'il devront peut être subir des opérations  ou des traitements lourd ! Que c'était dur !!!
enfin je sais que tu ne comprendraspas tout dans mes propos . j'essaie de les épargner mais parfois , en effet c'est notre rôle  !  c'est pour un mieux un jour, cette pensée nous aide  mais c'est dur à conjuguer au présent  pour toutes les 2...
je vais vous dire courage mais je sais que vous n'en manquez pas . alors juste un petit soutien par des mots
bisous
véro

 
 


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MSN
Juju-Coco
Administrateur

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Inscrit le: 03 Fév 2008
Messages: 31

MessagePosté le: Lun 18 Fév - 22:45 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

Bon voila , Julie et au courant de son hospitalisation pour la semaine prochaine, elle l'a encore mal pris mais faut faire avec Rolling Eyes
Ils vont lui faire un cathétérisme sous asnéthésie générale,  là ils vont lui faire dans le cou alors que d'habitude c'etait a l'aine
je vous explique ce qu'est un cathétérisme :
Le cathétérisme cardiaque et la coronarographie sont des méthodes d'examen destinées à mesurer les pressions à l'intérieur du coeur, le débit du coeur et à visualiser les cavités cardiaques et les artères coronaires.
Le médecin procède tout d'abord à une anesthésie .  il ponctionne ensuite l'artère (et éventuellement la veine) et met en place un introducteur (c'est-à-dire un tube) dans les vaisseaux. Par l'intermédiaire de cet introducteur, les sondes sont montées. Les cathéters, c'est-à-dire les sondes, sont des tuyaux flexibles, en plastique, opaques aux rayons X, de 2 mm de diamètre environ.Les cathéters progressent à l'intérieur des vaisseaux, et leur position est suivie sur un écran de télévision.
La durée de l'examen est extrêmement variable selon la maladie à explorer, selon l'existence de malformations vasculaires ou cardiaques.
Une fois les différents temps de l'exploration réalisés, les sondes sont retirées; le médecin et le personnel exerceront une compression jusqu'à ce qu'il n'y ait plus de saignement à l'endroit où a été effectuée la ponction.Un sac de sable pourra être mis en place au niveau de cette région ou une compression manuelle de quelques minutes pourra être effectuée de façon à poursuivre une compression légère. Dans certains cas, une compression mécanique par un compresseur artériel pourra éventuellement être appliquée.Et voila donc entrée a l'hospital le 25 février et sortie prévue le 27 au soir

Gros bisous a vous tous




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j-always


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Inscrit le: 04 Fév 2008
Messages: 3
Localisation: nantes

MessagePosté le: Jeu 21 Fév - 22:05 (2008)    Sujet du message: Notre quotidien Répondre en citant

ha la la oui du courage il va en falloir encore
dur épreuve a passer mais nous allons vous soutenir comme d'habitude
car nous ne vous laisserons pas tombée et tout ira bien
aller je vous fais de gros bisous
tatate zezette


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